月: 2022年3月

ご報告

皆様、いつもゆうへの温かい想いありがとうございます。

先日のゆうちゃん日記を日本へ送った翌日、移植待機リストに登録していただく事ができました。

ここ数日体調がすぐれず、1日の中でもとても波があります。そんな時でもアメリカのチームのドクターたちが少しの変化でも診て対応してくださり、いい状態で移植までいけるようにと、息子を支えてくださっています。

皆様の善意を胸に息子の元気な姿をお見せできるよう、全力でサポートしていきたいと思っております。

ゆうちゃんのお母さまから日記が届きました。
渡航先でのゆうちゃんの奮闘が伝わります。

皆様お久しぶりです。今も息子に心を寄せてくださりありがとうございます。

早いものでアメリカに来てもうすぐ3週間が経とうとしています。なかなか皆様に現状をご報告できず、申し訳ありませんでした。まだまだ毎日慌ただしく過ぎていますが、少しずつゆうもこちらの生活に慣れてきました。

出発の日は大好きな人達との別れに涙し、初めての飛行機に喜び…この日1日でいろんな感情が駆け巡ったと思います。
機内では、寝ている時に心拍が上がってきたり体調不良を訴えたりで、私はヒヤヒヤしましたが、その都度先生方が迅速に対処してくださり無事に到着する事ができました。

日本とアメリカ。もちろん治療方針も違えばお薬も食事も今までとはガラリと変わりました。ゆうにとっていちばん辛いのが内服薬だと思います。カラフルな色でおいしいのかな？と思ったら…。そして、ほとんどが液剤なので「薬でお腹いっぱいになる」と言っています。投薬時間も正確で、「○時間おき」というものだと夜中に飲ませるので、そのまま目が覚めて朝方まで眠れず、やっと寝たと思ったら早朝の薬の時間。本人も辛そうだったので、ドクターに相談し時間調整をしていただいて今は夜は眠れています。

今まで同様調子の良い日もあれば、朝から疲労感があって動けないという日もあります。こちらに来てから、心不全を表す数値が今まででいちばん高値になったり、血栓が見つかったりと、心配は尽きませんが、頑張ってくれている息子がいつも笑顔で過ごせるよう、私も共に笑顔でいようと思っています。

現在は移植待機リスト登録に向けて検査やヒアリング、リハビリなど行っております。結果が出ましたらご報告をさせていただきたいと思います。