ゆうちゃん日記

ご報告

皆様、いつもゆうへの温かい想いありがとうございます。

先日のゆうちゃん日記を日本へ送った翌日、移植待機リストに登録していただく事ができました。

ここ数日体調がすぐれず、1日の中でもとても波があります。そんな時でもアメリカのチームのドクターたちが少しの変化でも診て対応してくださり、いい状態で移植までいけるようにと、息子を支えてくださっています。

皆様の善意を胸に息子の元気な姿をお見せできるよう、全力でサポートしていきたいと思っております。

ゆうちゃん日記

ゆうちゃんのお母さまから日記が届きました。
渡航先でのゆうちゃんの奮闘が伝わります。

皆様お久しぶりです。今も息子に心を寄せてくださりありがとうございます。

早いものでアメリカに来てもうすぐ3週間が経とうとしています。なかなか皆様に現状をご報告できず、申し訳ありませんでした。まだまだ毎日慌ただしく過ぎていますが、少しずつゆうもこちらの生活に慣れてきました。

出発の日は大好きな人達との別れに涙し、初めての飛行機に喜び…この日1日でいろんな感情が駆け巡ったと思います。
機内では、寝ている時に心拍が上がってきたり体調不良を訴えたりで、私はヒヤヒヤしましたが、その都度先生方が迅速に対処してくださり無事に到着する事ができました。

日本とアメリカ。もちろん治療方針も違えばお薬も食事も今までとはガラリと変わりました。ゆうにとっていちばん辛いのが内服薬だと思います。カラフルな色でおいしいのかな?と思ったら…。そして、ほとんどが液剤なので「薬でお腹いっぱいになる」と言っています。投薬時間も正確で、「○時間おき」というものだと夜中に飲ませるので、そのまま目が覚めて朝方まで眠れず、やっと寝たと思ったら早朝の薬の時間。本人も辛そうだったので、ドクターに相談し時間調整をしていただいて今は夜は眠れています。

今まで同様調子の良い日もあれば、朝から疲労感があって動けないという日もあります。こちらに来てから、心不全を表す数値が今まででいちばん高値になったり、血栓が見つかったりと、心配は尽きませんが、頑張ってくれている息子がいつも笑顔で過ごせるよう、私も共に笑顔でいようと思っています。

現在は移植待機リスト登録に向けて検査やヒアリング、リハビリなど行っております。結果が出ましたらご報告をさせていただきたいと思います。

ゆうちゃん日記

ゆうちゃんのお母さんから、日記を預かりました。
いよいよ近づく船出の日。
これなら現地のコミュニケーションは心配ナシ!?

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いつもゆうへの温かい想い・応援ありがとうございます。ゆうの母です。
また、先日もご報告させていただきましたように目標金額が達成できました事、ただただ皆様のおかげと、私達両親・救う会一同感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。

最近のゆうですが、医師が驚くほど下がっていたBNP値もまた上がっていたり、輸血処置をしていただいたりと、目に見えない変化に日々先生方が対応してくださり、体調は安定しております。

本人も、もうすぐ渡航という事が常に心にあるようで、音の出る本で英語での挨拶を覚えたり、YouTubeを見てる中で自分の興味のある英単語を私に「これ、どういう意味?」と聞いてきたりと、自然に英語に興味を持ってくれています。
昨日は朝からとてもご機嫌で、ナースコールで「お茶ください!」をして、持ってきてくれた看護師さん達をつかまえて、「hey、lady!僕と一緒に写真撮らないかい?」と、ほぼ日本語ですがその格好つけた言い方に皆んな大爆笑で、私はとてもホッコリしました。そして、看護師さんに甘えつつ写真を撮らせていただいて。
本人はきっと、大好きな看護師さん達にしばらく会えなくなる事がわかっていて、きっと寂しい気持ちがあるんだろうな、とも感じました。
息子が安心して笑顔でいれるよう寄り添っていきたいと思います。

(投稿担当 阿部)

ゆうちゃん日記

ゆうちゃんのお母さんから、日記を預かりました。渡航前のゆうちゃん日記。あと何回かな?ドキドキです。

いつもゆうへの温かい想い・応援ありがとうございます。ゆうの母です。

昨日は節分でした。心の中の悪い鬼を追い出せるよう、「鬼は〜外!」
昨年は病棟にも怖〜い鬼(?)がきて、本気で立ち向かってましたが、今年はコロナだから鬼も来る事ができなかったかなあ?プレイルームに貼ってくださってある、大きな鬼に豆を投げ、炭治郎になりきって鬼の首を切り、小さい子が投げる豆をもっと作ろう!と豆作りに没頭していました。

ゆうちゃん日記

ゆうちゃんのお母さんより

ゆうちゃん日記をお預かりしました。↓↓

いつもゆうへの温かい想い・応援ありがとうございます。ゆうの母です。

以前から気になっていた虫歯の治療をしていただく事ができました。長期の入院でなかなか歯科にかかる事ができず、私がずっと気になっていた虫歯。CVポートを入れている現状、これからの治療関しても感染症がとても怖いものと思っているので、治療していただき本当に良かったと思います。
本人は、「痛いんだよぉ。ご飯なんか食べれないよぉ。」と文句しか出てきませんが。
昨日鎮静をかけて処置していただいたのに、部屋に戻ってくるなりマウスピースを外してしまうハプニングもあり…。先生方にも随分ご迷惑をかけてしまいました。

ゆうに限らず、他の兄弟たちの歯も虫歯になったりしてきました。本当にずっときれいなまま成長させるのは大変な事だけど、でも仕上げ磨きなどできる事、しっかりやろう!と改めて思いました。

治療前の余裕の顔😁

終わったあとチーンの顔🤣🤣🤣

☆よく頑張りました☆