活動予定・報告一覧

本日、記者会見よりちょうど１カ月が経過いたしました。

本日までの募金総額は約９６９６万円となっており、目標の４２％まで達することができました。ひとえに皆様のご協力の賜物です。誠に感謝いたします。

しかしながら、ゴールまではまだまだ道のりは長く、そして険しいものとなっております。

その中で、ゆうちゃんの病気は緩やかながらも確実に進行しており、輸血の頻度も高くなっております。

ゆうちゃんは、突然に心臓病になったわけではなく、生まれながらに大動脈弁狭窄症という心疾患があり、０歳から薬を服用している関係で、心臓だけではなくほかの臓器にも薬の関係で様々な影響が出ております。

心臓移植をするにあたり、他の臓器が万が一異常をきたすと心臓移植自体ができなくなる可能性が出てきます。今は、まだギリギリのところで持ちこたえておりますが、いつ何時病状が悪化するやもしれないという状況下で、家族も、お医者様も懸命に命をつないでおります。

最近ではBNP（心臓の数値）が６００台とのこと。ゆうちゃんはもともと数値が高いからなんとか生活しておりますが、平均値は１０前後。通常の人ですと、本当に息苦しくつらい状況に陥ります。ゆうちゃんの場合、生まれた時から数値が高く、高止まりしていても１０年間その数値の中で生活をしており、６００～１０００の数値でも慣れてしまっているのも現状です。（普通でしたらICU行くレベルです）

とはいえ、当然のことながら通常の生活をするのは不可能で薬と点滴、そして輸血を行わないと生きることができません。

先日、ゆうちゃんに久しぶりにテレビ電話をつなげてもらいました。前回は救う会の活動が始まったばかりのころで、その時はベッド上で起きている状態でお話をすることができましたが、先日はベッドに横たわり目もうつろ。日によってではありますが、その日は特に調子がすぐれなかったようで「ごめんね、今日はなんだか疲れちゃって。今日はダメだボク。」と。

電話を切った後に、申し訳けない気持ちになり、思わず涙が溢れました。苦しい思いしてるんだね、ゆうちゃん。頑張らなきゃいけないね、わたしたち。

命のタイムリミットは刻一刻と迫り、時間が限られてきてます。時は待ってはくれません。

ゆうちゃんを救う会の支援の輪を、もっと広めなくてはいけないと確信しました。

命をつなぐ

心つなぐ

支援をつなぐ

笑顔をつなぐ

引き続き応援よろしくお願いいたします。

ゆうちゃんを救う会　代表　小林章子